Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für Ichthyose?
Wer unter einer seltenen Krankheit leidet, hat in mehrfacher Hinsicht zu kämpfen. Zum einen wird in der Regel nicht genug geforscht, um den Auslösern der Krankheit auf den Grund zu gehen. Also wartet auch keine schnelle Hilfe für das Leiden. Zum anderen weiß das Umfeld meist nicht genug über die Erkrankung, um nachvollziehen zu können, was der oder die Betroffene erleidet. Wer dann auch noch „wohlgemeinte“ Ratschläge hört, die aus Unkenntnis der Ursachen meist ins Leere laufen, der kann schon mal verzweifeln.
Sehr seltene Krankheit
Menschen, die an der sogenannten Ichthyose leiden, landläufig auch Fischschuppenkrankheit genannt, gehören zu diesen Betroffenen. Experten gehen davon aus, dass es mindestens 20 verschiedene Arten von Ichthyosen gibt. Jede einzelne Form ist eine seltene Erkrankung.
- Insgesamt gibt es in Deutschland etwas mehr als 100.000 Betroffene, die unter einer Form der Ichthyose leiden.
Das sagen Zahlen des Bundesministeriums für Bildung und Forschung. Die Fallzahlen belegen: Bei der Ichthyose handelt es sich um eine sehr seltene Krankheit. Mit allen Nachteilen, die das mit sich bringt.
Definition der Ichthyose
Ichthyosen sind eine Familie von genetisch bedingten Hauterkrankungen. Sie sind durch trockene, verdickte, schuppige Haut gekennzeichnet. Weil die Krankheitsursachen größtenteils noch nicht geklärt sind, orientieren sich die Ärzte bei der Diagnose hauptsächlich an dem Erscheinungsbild der betroffenen Hautstellen.
Allesamt sind nicht ansteckend, da sie weder durch Bakterien noch durch Viren oder andere Keime übertragen werden. Die Ichthyose ist vielmehr eine Gruppe von Krankheiten, die entweder spontan durch einen genetischen Defekt durch die Änderung einer Erbanlage entstanden sein kann. Oder aber die veränderte Erbanlage wurde in der Familie von Eltern an die Kinder weitergegeben. Bei einigen Betroffenen zeigen sich erste Krankheitszeichen erst während der ersten Lebensjahre, bei anderen Kindern ist bereits bei der Geburt offensichtlich, dass mit der Haut des Kindes etwas nicht stimmt.
Die häufigste Form: Ichthyosis vulgaris
Als häufigere Form der Krankheit gilt die sogenannte Ichthyosis vulgaris. Neugeborenen sieht man die Krankheit erst einmal nicht an. Später erscheint die Haut trocken und wird zunehmend von kleinen bis mittelgroßen, weißen bis grauen Schuppen bedeckt. Meist sind etwa die Streckseiten der Unterschenkel stärker betroffen.
Charakteristisch für diese Ichthyoseform ist ebenfalls, dass Ellenbeugen, Achseln, Leiste oder Kniekehlen nicht betroffen sind. Dagegen ist die Haut an den Handflächen und Fußsohlen etwas verdickt mit einer verstärkten Linienzeichnung.
Die Einschränkungen sind bei dieser Form noch eher gering, gelegentlich können die betroffenen Stellen jucken. Darüber hinaus tritt die Ichthyose vulgaris häufig mit weiteren Ekzemen und/oder Neurodermitis auf.
Was sagt der Dermatologe?
Dr. Fritz Lax, Dermatologe aus Iserlohn, behandelt in seiner Praxis derzeit nur eine Patientin mit Ichthyose. „Bei mir sind Patienten mit dieser Verhornungsstörung der Haut eher eine Ausnahme“, erklärt er. Was deren Seltenheit aber nur hervorhebt. Seiner Erfahrung nach haben diese Patienten, neben den Effekten auf die Haut, noch ein anderes Problem: Je nach Ausprägung kann die Haut nur erschwert schwitzen. Doch Hitze kann lebensgefährlich sein. Wenn die Temperatur im Körper nicht reguliert werden kann, droht ein Hitzestau und in der Folge ein Kollaps. Also sei hier Vorsicht geboten. Zudem könne die Haut jucken, brennen oder spannen.
Die Ichthyose sei behandelbar, aber nicht heilbar. In der Regel wüssten die Patienten selbst am besten, welche Pflege-Produkte sie in welcher Menge verwenden. „Das macht die Zusammenarbeit mit Ichthyose-Patienten leichter“, findet Lax.
Fakt ist, dass sich die Menschen sehr intensiv pflegen müssen. Was in diesem Fall heißt, dass sie sich gewissenhaft eincremen müssen. Und das täglich. Ichthyose-Patienten verbrauchen daher in der Regel zwischen zwei und drei Kilogramm Creme – im Monat! „Das ist nicht nur ein Zeitaufwand, das ist auch ein großer Kostenaufwand“, weiß der Arzt. Kosten, die wohlgemerkt in der Regel nicht von der Krankenkasse übernommen würden.
Welche Behandlung ist möglich?
Cremes und Salben: Die Salben dürfen nicht zu fett sein, müssen gut einziehen und der Haut ein geschmeidiges Aussehen verleihen. Allerdings erfüllen nur wenige Rezepturen diese hohen Anforderungen. Wichtig sei, dass die Creme rückfettend ist. „Eine Bodylotion reicht da nicht aus.“ Zudem sollte ein kleiner Anteil Harnstoff (10 bis 12 Prozent) oder Salicylsäure (nicht für Kinder) enthalten sein. Allerdings sei Vorsicht geboten. Wer zu viel der beiden Stoffe aufträgt, könne – angesichts der verwendeten Menge – schnell eine Vergiftung riskieren. Deshalb sei es wichtig, dass sich die Patienten eng mit ihrem Dermatologen austauschen.
Wer keine fertigen Salben verwenden möchte, kann diese auch individuell anrühren lassen. Als Salbengrundlagen dienen häufig Vaseline, Glycerin oder Eucerin. In diese Grundlagen lassen sich vom Apotheker verschiedene Wirkstoffe einarbeiten, die eine Abschuppung fördern. Dies sind Harnstoff, Kochsalz, Milchsäure und Vitamin-A-Säure. Auch die Salbengrundlage Polyäthylenglykol hat einen abschuppenden Effekt.
Der wirksamste Schuppenablöser ist Vitamin-A-Säure. Diese führt aber schnell zu Hautreizungen und Hautbrennen, so dass Vorsicht geboten ist. Einige Wirkstoffe lassen sich auch miteinander kombinieren, um die Wirkung zu verstärken. Aber da sollte Rücksprache mit Arzt und Apotheker gehalten werden.
Medikamente: Ichthyose-Patienten könnten Tabletten aus der Gruppe der Retinoide einnehmen, das sind mit dem Vitamin A verwandte Substanzen. Sie wirken hemmend auf die Neubildung der Hautzellen und normalisieren die Verhornung. „Die Retinoide haben insbesondere bei den Ichthyosen eine hervorragende Wirkung“, heißt es in einer Untersuchung der Uni Münster.
Gibt es weitere Behandlungsansätze?
Es gibt zudem die Möglichkeit, die Behandlung mit natürlichen Therapien wie der UV-Licht- oder Salzbäder-Lichttherapie zu unterstützen. Die natürlichen Heilkräfte des UV-Lichts und des Meersalzes helfen nicht nur der Haut, sich zu regenerieren. Sie sorgen auch für einen Entspannungseffekt.
Zudem profitieren viele Betroffene vom regelmäßigen Aufenthalt in einer Dampfsauna. Wer kann, sollte sich überlegen, eine Heim-Dampfsaune zu installieren.
Bei der Ernährung empfiehlt Lax, auf scharf gewürzte und sehr zuckerhaltige Lebensmittel zu verzichten.
Und wer sich darüber hinaus noch etwas Gutes tun wolle, der könne ein „hausgemachtes“ Ölbad genießen. Wichtig sei jedoch, dass das Öl emulgiert werde. „Ansonsten schwimmt obenauf der Ölfilm und der Patient liegt darunter einfach nur in Wasser“, so Lax. Besser sei es, zwei Tassen vollfette Milch mit vier Esslöffeln Olivenöl zu verquirlen und diese Mischung ins Badewasser zu geben. „Das ist extrem angenehm und kostet wenig.“
